Об этом шла речь на очередной сессии областного собрания депутатов.

«Сегодня на сессии министр здравоохранения Архангельской области рассказала о выделении 135 миллионов рублей для людей с редкими заболеваниями. Отмечу, что у нас в регионе 129 человек являются орфанниками, годовая помощь одному такому больному может составлять от 1 до 27 миллионов рублей», - рассказала депутат Госдумы РФ Ольга Епифанова.

В том году Ольга Епифанова совместно с коллегой-депутатом разработали и направили на рассмотрение законопроект, который предусматривал выделение средств для больных-орфанников исключительно из федерального бюджета.

«Мы понимаем, что ни один региональный бюджет такие суммы не потянет. К тому же, когда орфанный больной находится на учете у федерального центра, то у него появляется шанс вылечиться. Например, у нас в области есть девочка с редким заболеванием почки. В год на лекарства ей требуется более 24 миллионов рублей, трансплантация же почки, которая в ее случае возможна, требует около 1 миллиона рублей. Если бы квоту на лечение распределял федеральный центр, то они могли бы пересмотреть решение и направить средства на трансплантацию, и девочка была бы уже здорова. К сожалению, нашу инициативу отклонили», - добавила Ольга Епифанова.

Добавим, что депутат предлагает рассмотреть вопрос о частичном 50-процентном финансировании лечения орфанных заболеваний из федерального бюджета.