Эта деятельность проходит в рамках реализации проекта «Патронажная выездная служба», который направлен на помощь семьям с такими детьми. Обсуждение вопроса об организации паллиативной помощи семьям шло уже в 2016 году, когда представители общественной организации АРГИМОЗ встречались с губернатором Архангельской области Игорем Орловым. В 2017 году общественники привлекли на развитие новой службы порядка трех миллионов рублей.
 
Как рассказала председатель АРГИМОЗ Наталья Костина, служба начала формироваться с самого начала проекта (было закуплено необходимое оборудование и приспособления для ухода ЗА ДЕТЬМИ), в марте прошло обучение и полноценно и систематически служба заработала в начале апреля.  Во время стажировки в Москве группа помимо хосписа «Дома с маяком» посетила и познакомилась с работой еще одного учреждения, оказывающего паллиативную помощь детям, Марфо-Мариинской обители.
 
«После семинара представителей «Дома с маяком», успешно и плодотворно прошедшего в феврале в Архангельске, возникла потребность увидеть работу наших московских коллег на практике, прояснить целый ряд вопросов различного спектра, - делится Наталья Костина. – Например, нас интересовали вопросы ведения документации. Мы пообщались с юристом, а также со специалистом по подбору технических средств реабилитации и обменялись опытом в корректировке программы ИПРА. С неврологом «Дома с маяком» побывали в семье, где прошел прием и осмотр ребенка и консультация родителей. Пообщались с очень позитивным папой, который подсказал, где можно сделать анализы нА генетические заболевания. Посмотрели, как работает специалист по питанию детей - специалист по ложкам, так ее все называют – это очень важная часть в организации жизнедеятельности тяжело больных деток».
 
Кроме того, архангельские специалисты АРГИМОЗ побывали Марфо-Мариинской обители, которую  ежедневно посещают порядка ста тяжелобольных детей. По словам собеседницы, здесь они узнали очень много нового. В частности, при обители создано небольшое - пока на шесть мест - паллиативное отделение, где родители могут оставить своего ребенка и отправиться на отдых в отпуск, абсолютно будучи спокойными и уверенными, что за ребенком будет надлежащий уход как круглосуточной сиделкой, так и другим персоналом. Также при обители создан мини-детский сад и реабилитационный центр.
 
В целом, поездка впечатлила масштабом всей организации «Дома с маяком», где всё работает как часовой механизм. По мнению Натальи Костиной, все, что увидели, узнали в Москве, безусловно, пригодится в работе архангельских специалистов, поскольку профессиональные знания и навыки всех работающих в патронажной системе АРГИМОЗ - их на сегодняшний день пятеро: дефектолог, психолог, специалист по социальной работе, медсестра и врач-внештатный сотрудник паллиативной помощи. «Дом с маяком» принимает на сопровождение семьи по желанию. Желающих очень много. Помимо патронажа, хоспис проводит праздники, тренинги, вывозят детей в бассейн.
 
Сегодня в приоритете новой службы – выработка стратегии оказания помощи конкретной семье в рамках имеющейся законодательной и нормативной базы.
 
Наталья Костина также отметила, что закупленное в рамках проекта «Патронажная выездная служба» специальные устройства и оборудование уже успешно нашло применение. Так, держатель для айпада пришелся по душе одному мальчику. Специалист-дефектолог, занимаясь с ребенком, заметила, как он ярко отреагировал на занятие с гаджетом. И помощь пришла в семью сразу же. «Это и есть наша цель и задача – помогать семьям, воспитывающим тяжело, а порой и неизлечимо больных деток», - добавила руководитель сообщества.
 
Также, АРГИМОЗ занимается просветительской работой. Например, 18 апреля, в четверг, в детской поликлинике на ул. Приорова будет встреча с терапевтами, на которой общественники расскажут о работе выездной патронажной службы, о целях и ближайших задачах.