Главные новости Политика Экономика Общество Культура Спорт Происшествия Новости компаний TV-BOX
ТОП 7 читаемые|обсуждаемые
Общество | Главные новости
Девятилетнему Эдику Мартысевичу нужна помощь неравнодушных архангелогородцев
25.10.16 12:19
1038 0
Гонять в футбол с мальчишками, помогать маме, радоваться новым успехам... Все это перечеркнула страшная болезнь. Диагноз - Х -сцепленная Адренолейкодистрофия - стал неожиданностью для семьи, в которой воспитывают троих сыновей.
 >
Это генетическое обусловленное наследственное дегенеративное заболевание головного мозга, связанное с недостаточностью функцией надпочечников. Простыми словами у Эдика происходят необратимые повреждения головного мозга и происходит это очень-очень быстро.

Первые признаки болезни появились у девятилетнего Эдика, среднего сына в семье, в июне: он жаловался на боли в шее, стал рассеянным, все забывал. Нарушилась координация и ориентация - он запросто может пойти в другом направлении. Пока ставили диагноз, упущено много времени. У младшего полуторогодовалого Сашеньки врачи подозревают точно такой же диагноз.

В России очень маленький банк доноров костного мозга. Поэтому семья боится упустить время. При поисках зарубежной клиники была выбрала клиника в г. Сеуле (Корея) - из других приходили счета в разы больше...

Деградирует Эдик очень быстро, 
он стремительно теряет зрение. Если он ослепнет, то и клиника Сеула откажется принять мальчика. Сашеньке вызов пока не дают - слишком мал, попросили подождать до двух лет, а вот Эдику приглашение уже пришло, оно с открытой датой. Ребенку становится с каждым днем все хуже и хуже.

Мама Эдика рассказывает, что пока им благотворительные
фонды не помогают, однако есть несколько организаций, которые не отказали, но и не ответили, что мы можем быть их подопечными - это "Субанту" и "Русфонд".

В социальной сети открыт сбор на пересадку костного мозга в клинике Святого Петра (г.Сеул).



Автор: dobr0
4 0
Есть о чём рассказать? Пиши: info@news29.ru
Комментарии пользователей
Авторизируйтесь, чтобы
оставить комментарий:
Общество | Лента новостей