Для организации такой встречи объединились два благотворительных фонда: Некоммерческий благотворительный фонда помощи нуждающимся «Взамен» и Благотворительный фонд развития сообщества «Гарант».

На встрече собрались три стороны: родители и родительские группы, благотворительные фонды и представители государственного здравоохранения и социальной защиты. Родители озвучили самые острые проблемы: нехватка информации, нехватка лекарств, нехватка психологической поддержки.

Получая страшный диагноз, родители часто впадают в состояние, близкое к истерии, - отмечают медицинские специалисты. Это подтверждают и сами родители детей с тяжелыми заболеваниями.

Шок переносится тяжело, вплоть до разрыва отношений между членами одной семьи. Первостепенная задача для специалистов, работающих с семьями тяжело больных детей – сохранить эти семьи.

Поддержку таким семьям оказывают и государственные, и общественные организации, но у родителей не хватает информации о всех услугах, возможностях, правах и льготах, которые есть у их семей. Информационный разрыв будут преодолевать совместно – наработки есть и у государственных, и у благотворительных организаций.

Вторым острым вопросом стал вопрос лекарств – не все необходимые детям с редкими диагнозами препараты есть в бесплатном справочнике, некоторых нет в России. С этой проблемой нужно справляться на федеральном уровне.

Организаторы собираются продолжить работу с семьями детей с множественными органическими и орфанными заболеваниями, в первую очередь они ставят перед собой задачу выстроить мост между государственными учреждениями и такими семьями и помочь семьям с «тяжелыми» детьми узнать свои права и возможности.