28-летнему жителю Архангельска требуется помощь жителей города

Архангелогородцу Алексею Колодкину 28 лет. До июня прошлого года он ничем серьезно не болел. Говорит, и не задумывался никогда о том, что у него могут возникнуть проблемы со здоровьем. Работа, семья – у молодого отца две дочки, – друзья и рыбалка... Жил полной жизнью.

В начале весны прошлого года Алексей впервые почувствовал непривычную слабость. Быстрее стал уставать, порой кружилась голова, но на подобные «мелочи», по его признанию, внимания не обратил. Успокаивал себя, что «просто выдохся – пора в отпуск».

В мае родилась младшая дочь Полинка. Заботы о новорожденной крохе затмили все – казалось, самочувствие опять в норме. Но… – В июне появились сильная одышка, боли в груди, – рассказывает Алексей.
– Я с трудом поднимался по лестнице. Жена настояла, чтобы обратился в поликлинику. На приеме предположили – остеохондроз, выписали лекарства и отправили домой. Рекомендовали, правда, сделать ЭКГ.
После проведения ЭКГ все оказалось намного хуже.

Алексея госпитализировали в областную больницу, поставили диагноз – острый диффузный миокардит. Из больницы выписали только через месяц. И ровно через месяц вновь больница.

На этот раз – отек легкого, реанимация, искусственная вентиляция легких.
– Меня, что называется, вытащили с того света, – вспоминает Алексей.
– В кардиологии тогда впервые поставили диагноз – легочная гипертензия. Я, если честно, до конца не понимал, что это значит… В начале октября Алексея выписали домой, но одышка, слабость, боль в груди – все это продолжалось.
17 октября случился очередной приступ. На скорой Колодкина вновь увезли в больницу.
– И вот тогда я по-настоящему испугался, – рассказывает Алексей. – Понял, что не могу дышать. Задыхался, не хватало кислорода. Все вокруг хотели мне помочь, но не могли. Больница не располагает нужными ресурсами для лечения легочной гипертензии.

Почти месяц я пролежал в ожидании вызова в федеральный центр. В ноябре по квоте рейсом санавиации меня доставили в НИИ пульмонологии СПб ГМУ имени Павлова. Диагноз подтвердился – первичная легочная гипертензия.
В конце ноября Алексея перевели в СПб ФЦСКЭ им. Алмазова. Ему поставили еще один диагноз – венно-оклюзионная болезнь легких. Сказали, что болезнь эта не лечится, но существует ряд препаратов, которые могут стабилизировать состояние. А выход… Выход один – трансплантация легких.

В начале марта Алексея Колодкина перевели в Москву в НИИ скорой помощи им. Склифосовского. После очередного обследования его поставили в лист ожидания трансплантации легких.

Но дожить до спасительной операции без поддерживающих препаратов невозможно.
– В начале мая, после семимесячных скитаний по больницам, я наконец приехал домой, – продолжает Алексей. – Еще в марте мне оформили инвалидность, дали первую группу.

Врачи сказали, что если применять препараты регулярно, можно пять лет прожить.
– А что потом? – Потом… Может, изменится что-нибудь в нашей медицине, в стране. Я пока так далеко загадывать не могу. Это для меня сейчас очень большая роскошь. Никогда и представить не мог, что придется вот так просить помощи. Но… Очень хочется дышать и жить. Жить ради дочек.

Когда меня выписывали, дали с собой немного «вентависа». Держался первое время на нем. Затем с помощью родных, друзей собрали деньги на новую упаковку – опять на месяц. Но одного «вентависа» мало, необходим «траклир». В который раз уже написал письма в минздрав – ответ прежний: «Помочь не в силах».
* * * Об Алексее Колодкине нам рассказали в благотворительном санкт-петербургском фонде «Наташа».

В фонде открыт счет на его имя. Для того чтобы дождаться трансплантации, Алексею жизненно необходимы препараты «траклир» и «ревацио», которые не входят в список льготных. Стоимость препаратов – 145 тысяч рублей и 68 тысяч рублей соответственно на месяц лечения.

В областном министерстве здравоохранения, куда мы обратились за разъяснениями, ситуацию прокомментировали так: – К сожалению, рекомендованные Алексею Колодкину препараты: раствор для ингаляций «илопрост» (вентавис), а также «бозентан» (траклир) и «силденафил» (ревацио) таблетки не включены в Перечень лекарственных препаратов, обеспечение которыми осуществляется в соответствии со стандартами медицинской помощи по рецептам врача при оказании государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг, утвержденный приказом Минздравсоцразвития России от 18 сентября 2006 года № 665.

Поэтому эти препараты не могут быть закуплены министерством здравоохранения Архангельской области в рамках переданных полномочий по реализации федерального закона от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи».

Федеральным законом от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» предусмотрено лекарственное обеспечение граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
Перечень таких заболеваний утвержден постановлением правительства РФ от 26 апреля 2012 года № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента».

Легочная (артериальная) гипертензия включена в данный перечень, поэтому после того как на федеральном уровне будет определен порядок лекарственного обеспечения лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, Колодкин сможет получать необходимые лекарственные препараты бесплатно.

То есть, судя по ответу, «дело за малым» – Алексею всего лишь надо ДОЖИТЬ до момента, когда на федеральном уровне определят порядок. Только как дожить? Как это сделать, если твоя пенсия по инвалидности 10 тысяч рублей, а препараты, которые необходимы в прямом смысле как воздух – без них ты не можешь дышать, – стоят в двадцать раз дороже?!

Благотворительный фонд помощи больным с заболеваниями легочной системы «Наташа» ИНН 7831000080 КПП 783501001 ОГРН 1027800000194 Р / с в р у б л я х Р Ф : 40703810900600000207 в ОАО Банк «Александровский» Россия, 191119, Санкт-Петербург, Загородный пр., д. 46, литер Б, корп. 2 К / с 30101810000000000755 БИК 044030755 В назначении платежа необходимо указать, что пожертвование адресовано Алексею Колодкину.

Помочь Алексею можно и напрямую, связавшись с ним по телефону в Архангельске 8952-258-03-19

автор статьи Наталья Парахневич Правда Севера