На начало года в Архангельской области зарегистрирован 61 ребенок с редкими (орфанными) заболеваниями. Помогать им должен недавно созданный фонд «Круг добра». Его финансирование осуществляется за счет денег, которые государство получает с дополнительного налога на доход граждан, превышающий 5 млн рублей в год.

Среди тех, кому нужна помощь, — семимесячная северодвинка Вика Снегирева. У неё спинально-мышечная атрофия первого типа. Сейчас девочке оказывается лечение с помощью препарата "Спинраза", уже сделано 4 укола, его как раз и предоставил фонд "Круг добра". 

Но есть лекарство, которое может в корне изменить ситуацию — это незарегистрированный в России препарат «Золгенсма». Он вводится однократно, лечит саму причину болезни.

— К сожалению, нам отказано в закупке данного препарата за счет бюджетных средств, так как Виктория старше шести месяцев — это возраст, установленный консенсусом российских неврологов как критерий для закупки препарата фондом «Круг добра», куда мы обращались, — сообщил в письме в редакцию отец маленькой северянки Данил Снегирев.

Ситуацию прокомментировал депутат облсобрания Леонид Таскаев. По его данным, эффективность лекарства официально доказана для детей до двух лет, во всем мире его применение показано до достижения именно этого возраста.

Сейчас родители и волонтеры собирают средства на лечение своими силами. На данный момент удалось собрать почти 30 млн рублей, всего же требуется более 150 млн рублей.

Согласно информации с сайта фонда, «Круг добра» уже подписал необходимые документы с производителем нужного Вике препарата и планируется закупка десятка доз для лечения российских детей, но не Вики. В этой связи парламентарий обратился с губернатору Поморья с просьбой помочь убедить фонд «Круг добра» пересмотреть отказ в обеспечении ребенка нужным ей лекарством.