Гонять в футбол с мальчишками, помогать маме, радоваться новым успехам... Все это перечеркнула страшная болезнь. Диагноз - Х -сцепленная Адренолейкодистрофия - стал неожиданностью для семьи, в которой воспитывают троих сыновей.

Это генетическое обусловленное наследственное дегенеративное заболевание головного мозга, связанное с недостаточностью функцией надпочечников. Простыми словами у Эдика происходят необратимые повреждения головного мозга и происходит это очень-очень быстро.

Первые признаки болезни появились у девятилетнего Эдика, среднего сына в семье, в июне: он жаловался на боли в шее, стал рассеянным, все забывал. Нарушилась координация и ориентация - он запросто может пойти в другом направлении. Пока ставили диагноз, упущено много времени. У младшего полуторогодовалого Сашеньки врачи подозревают точно такой же диагноз.

В России очень маленький банк доноров костного мозга. Поэтому семья боится упустить время. При поисках зарубежной клиники была выбрала клиника в г. Сеуле (Корея) - из других приходили счета в разы больше...

Деградирует Эдик очень быстро, он стремительно теряет зрение. Если он ослепнет, то и клиника Сеула откажется принять мальчика. Сашеньке вызов пока не дают - слишком мал, попросили подождать до двух лет, а вот Эдику приглашение уже пришло, оно с открытой датой. Ребенку становится с каждым днем все хуже и хуже.

Мама Эдика рассказывает, что пока им благотворительные фонды не помогают, однако есть несколько организаций, которые не отказали, но и не ответили, что мы можем быть их подопечными - это "Субанту" и "Русфонд".

В социальной сети открыт сбор на пересадку костного мозга в клинике Святого Петра (г.Сеул).

версия для печати

Автор: dobr0

3230

4 0

Есть о чём рассказать? Пиши: info@news29.ru

Главные новости | Лента новостей Все новости

Больше 4 километров: в Архангельске утвердили маршрут традиционной Майской эстафеты

Легкоатлетическая эстафета, посвященная 79-годовщине победы в Великой Отечественной войне, пройдет в столице Поморья 4 мая. Показываем, по какой схеме побегут архангелогородцы.

1150

Названы сроки навигации для маломерных судов в Архангельской области

682

Завтра в Архангельске начнется масштабный дорожный ремонт проспекта Ломоносова

Министр обороны РФ Сергей Шойгу приехал с инспекцией в Архангельскую область

На следующей неделе Котлас и Москву свяжет прямое авиасообщение

407

Архангельск обогнал Москву и Питер по выгодности инвестиций в недвижимость

«Капитанское» жилье продолжили строить в корабельной стороне Архангельска

В Архангельской области пройдут массовые рейды по выявлению нетрезвых водителей

Общество | Новости раздела

Министр обороны РФ Сергей Шойгу приехал с инспекцией в Архангельскую область

В процессе своего рабочего визита в Поморье глава военного ведомства проверил ход строительства и модернизации инфраструктуры космодрома Плесецк. Об этом сообщили в пресс-службе Минобороны.

вчера 19:11

482

На следующей неделе Котлас и Москву свяжет прямое авиасообщение

Со 2 мая авиакомпания «РусЛайн» приступит к выполнению полетов из Котласа в Москву. Рейсы будут осуществляться два раза в неделю. Рассказываем, за сколько можно купить билеты.

вчера 17:53

407

В Архангельской области пройдут массовые рейды по выявлению нетрезвых водителей

С 27 апреля на всей территории Поморья пройдет профилактическое мероприятие «Трезвый водитель». Автолюбителей будут массово проверять на предмет употребления алкоголя.

вчера 17:35

434

Завтра в Архангельске начнется масштабный дорожный ремонт проспекта Ломоносова

Процесс обновления магистрали затронет почти пятикилометровый участок дороги — от улицы Гагарина до улицы Урицкого. О старте дорожных работ сообщил глава Архангельска Дмитрий Морев.

вчера 17:05

935

Названы сроки навигации для маломерных судов в Архангельской области

В Поморье определены сроки открытия навигации для маломерных судов. Уже завтра в плавание могут отправиться владельцы лодок и катеров Устьянского и Шенкурского округов, а также Вельского района.

вчера 15:02

682

Мобильная версия сайта

о проекте | политика конфиденциальности и пользовательское соглашение | реклама на сайте | контакты

Мы в соцсетях:

18+

Авторское право на содержание сайта News29.ru, а также на исходные данные, включая тексты, фотографии, аудио- и видеоматериалы, графические изображения, иные произведения и товарные знаки принадлежит Сетевому изданию «News29.ru». Указанная информация охраняется в соответствии с законодательством РФ.

Использование новостных материалов возможно только в виде частичного цитирования в объеме, не превышающем 30% исходной информации, и только при условии и наличии гиперссылки на News29.ru.

Сетевое издание «News29.ru» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 21.12.16 г. Свидетельство о регистрации Эл № ФС 77 - 68080