11 февраля состоялся врачебный консилиум по вопросу назначения препарата «Золгенсма» маленькой жительнице Северодвинска Вике Снегиревой, больной СМА.

— По результатам консилиума принято решение одобрить назначение препарата «Золгенсма» Вике Снегиревой. На сегодняшний день показания по применению препарата расширены, и это дало возможность вынести положительное решение по дальнейшему лечению ребенка, – пояснила заместитель председателя правительства Архангельской области Олеся Старжинская, добавив, что в ближайшее время препарат будет закуплен за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».

Напомним, ранее Вике было отказано в лечении препаратом «Золгенсма» за счет фонда «Круг добра». Затем родители девочки вместе с благотворительным фондом «Звезда на ладошке» собрали 121 млн рублей. Однако закупить препарат коммерческий фонд так и не смог из-за бюрократических препонов.

В соответствии с решением Минздрава РФ лишь государственный фонд «Круг добра» был определен единственным в стране уполномоченным на закупку этого дорогостоящего препарата. После этого правительство Архангельской области повторно обратилось в федеральный Минздрав с просьбой рассмотреть заявку Вики, так как показания к применению препарата к этому времени уже были расширены. 

— Ситуацию мы держим под контролем, представители регионального минздрава в постоянном режиме общаются с родителями ребенка. В дальнейшем Вика продолжит получать всё необходимое медицинское наблюдение и лечение, – сообщила Олеся Старжинская.

Собранные же на лечение Вики средства (121 млн рублей), по всей видимости, будут направлены на лечение других детей с орфанными заболеваниями.