Главные новости Политика Экономика Общество Культура Спорт Происшествия На заметку Арктический форум Цифра дня Бизнес новости TV-BOX
ТОП 7 читаемые|обсуждаемые
Бизнес новости
Дополнительный функционал
Дополнительные возможности для пользователей ресурса
УФНС по Архангельской области
Текущая задолженность перед бюджетом в режиме on-line
Минздрав Архангельской области
Запись к врачам-специалистам медучреждений города и области
Архангельская городская Дума
Интерактивная связь с депутатами Архангельской городской Думы
ЖКХ Архангельской области
Информация о финансово-хозяйственной деятельности УК и ТСЖ
Отдых в Архангельской области
Где остановиться, как отдохнуть, что посмотреть
Общество | Главные новости

Чудо в день рождения: завершен сбор средств на лечение северодвинки Вики Снегиревой

23.11.21 21:14
6719 0
До сегодняшнего дня на счетах сбора было около 93 млн рублей, до завершения не хватало около 30 млн рублей. Массовым переводом денег Вику поздравили сотни неравнодушных человек. Оставшуюся сумму внес депутат Госдумы Андрей Скоч.
 >
23 ноября юная северодвинка Вика Снегирева отпраздновала день рождения, девочке исполнился один год. Когда дочке было полтора месяца родители узнали, что Вика больна спинальной-мышечной атрофией первого типа. Фонд «Круг добра» предоставил препарат "Спинраза", но вылечить Вику могло только самое дорогое лекарство в мире - «Золгенсма», оно вводится однократно и лечит саму причину болезни. Получить его за счет фонда не удалось, так как на момент подачи заявки Вике было шесть месяцев. Это возраст, установленный консенсусом российских неврологов как критерий для закупки препарата фондом «Круг добра».

После этого был объявлен сбор средств. Требовалось 150 млн рублей, но несколько месяцев назад производитель снизил цену до 121 млн рублей. Сотни и тысячи жителей России и зарубежья переводили деньги. В Архангельской области проводились автопробеги, сборы макулатуры, благотворительные концерты.

Так удалось собрать 93 млн рублей, но в День рождения Вики произошло настоящее чудо. Денежные переводы и поздравления поступали почти непрерывно. Затем фонд «Звезда на ладошке» объявил, что оставшуюся сумму внес депутат Госдумы Андрей Скоч.

«Спасибо огромное, Андрей Владимирович, за то, что не прошли мимо нашей беды, помогли Вике получить лечение, за то, что спасаете столько детских жизней! Низкий Вам поклон от всей нашей семьи! Спасибо огромное нашему дорогому фонду «Звезда на ладошке», за то, что взяли нашу Викулю под опеку и внесли такой большой вклад в ее спасение! Огромное спасибо каждому, кто не прошел мимо и поддержал нас в этом сборе, мы благодарны всем-всем-всем!», - говорят родители Вики.

Сейчас фонд «Звезда на ладошке» закупит препарат, после потребуется реабилитация, чтобы восстановить те навыки девочки, которые не давала развить спинальная мышечная атрофия.
Есть о чём рассказать? Пиши: info@news29.ru
Главные новости | Лента новостей Все новости
Новости по теме | Общество